¿Qué es un programa de cuidados para el final de la vida?

“Usted es importante por quien usted es. Es importante hasta el último instante de su vida y haremos todo lo que podamos no solo para ayudarlo a morir en paz, sino también ayudarlo a vivir hasta que fallezca.”

--Dama Cicely Saunders, fundadora del primer programa moderno de cuidados para el final de la vida

El programa de cuidados para el final de la vida (hospicio) es un tipo especial de cuidados concentrados en la calidad de la vida de la persona y de sus cuidadores, que se enfrentan a una enfermedad avanzada que limita la vida. El programa de cuidados para el final de la vida proporciona una atención compasiva a las personas en las últimas fases de una enfermedad incurable, para que puedan vivir tan plena y cómodamente como sea posible.

La filosofía del programa acepta la muerte como la etapa final de la vida: afirma la vida, pero no trata de apresurar ni de posponer la muerte. Se trata a la persona y a los síntomas de la enfermedad, no se trata la enfermedad misma. Un equipo de profesionales colabora para controlar los síntomas, para que la persona pueda pasar sus últimos días con dignidad y calidad, rodeada de sus seres queridos. El programa de cuidados para el final de la vida también se centra en la familia, incluye al paciente y a los miembros de la familia en la toma de decisiones.

¿Cuándo se debe iniciar el programa de cuidados para el final de la vida?

El programa de cuidados para el final de la vida se usa cuando una enfermedad, como un cáncer avanzado, llega al punto en que el tratamiento ya no la puede curar o controlar. En general, el programa se debe considerar cuando se espera que una persona viva 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso usual. Las personas con cáncer avanzado deben hablar con los miembros de su familia y con el médico para decidir juntos cuándo debe comenzar el programa de cuidados para el final de la vida.

Los estudios muestran que con frecuencia el programa de cuidados para el final de la vida no se inicia lo suficientemente pronto. Algunas veces el médico, el paciente o la familia se resisten a comenzar el programa porque creen que esto significa que “se están dando por vencidos” o que ya no hay esperanza. Es importante que sepa que puede salirse del programa y recibir un tratamiento activo contra el cáncer en cualquier momento que lo desee. Pero la esperanza que da el programa es una vida de calidad, aprovechar cada día de las últimas etapas de una enfermedad avanzada.

Algunos médicos no mencionan el programa para que el paciente o el miembro de la familia decidan cuándo iniciar la conversación. Si su tratamiento ya no es eficaz, y ya no tiene otras opciones, es recomendable que pregunte a su médico o a un miembro de su equipo de atención médica contra el cáncer acerca del programa de cuidados para el final de la vida.

¿Qué proporciona el programa de cuidados para el final de la vida?

Todos los proveedores del programa de cuidados para el final de la vida deben ofrecer ciertos servicios, pero tienden a abordar de diferente manera el servicio, los patrones de asignación de personal y los tipos de servicios de apoyo que ofrecen.

Atención paliativa y control de síntomas

La atención paliativa también se podría llamar atención de apoyo, control de los síntomas o cuidados de bienestar. Estos servicios se pueden brindar aparte del programa de cuidados para el final de la vida (por ejemplo, cuando la persona sigue recibiendo tratamiento activo contra el cáncer), pero frecuentemente son parte del programa si el cáncer ya no se trata debido a que ha empeorado. La atención paliativa no trata el cáncer. En lugar de ello, se usa para prevenir o tratar síntomas y efectos secundarios tan pronto como sea posible.

Como parte del programa de cuidados para el final de la vida, la atención paliativa determina el efecto del cáncer en la persona como un todo, y ayuda a mitigar los síntomas, el dolor y el estrés. Esto da opciones a los pacientes y les permite, a ellos y a sus cuidadores, participar en la planeación de su atención. El objetivo es asegurarse de que se aborden todas sus necesidades de atención. Los profesionales especialistas que son miembros del equipo de atención paliativa pueden ayudar a detectar los problemas mentales, físicos, emocionales, sociales y espirituales que pudieran surgir.

El objetivo principal de la inclusión de la atención paliativa en los servicios del programa de cuidados para el final de la vida es facilitar la comodidad de los pacientes y a la vez permitirles que disfruten la última etapa de la vida. Esto significa que las molestias, el dolor, las náuseas y otros efectos secundarios se tratan para asegurarse de que usted se sienta tan bien como es posible, pero que se encuentre lo suficientemente alerta para disfrutar la presencia de las personas que lo rodean y tomar decisiones importantes.

Atención domiciliaria y programa de cuidados para el final de la vida con asistencia hospitalaria

Aunque la mayor parte del programa de cuidados para el final de la vida se basa en el hogar, pudieran presentarse ocasiones cuando necesite internarse en un hospital, en una instalación de atención prolongada o en un centro hospitalario para pacientes internos. Su equipo del programa de cuidados para el final de la vida en el hogar puede coordinar su atención como paciente interno y seguir participando en su atención y con su familia. Usted puede volver a recibir atención domiciliaria cuando usted y su familia se encuentren listos.

Atención espiritual

Como las personas tienen diferentes necesidades espirituales y creencias religiosas, la atención espiritual que se le brinda se adapta para satisfacer sus necesidades específicas. Esto podría incluir ayudarlo a considerar lo que la muerte significa para usted, ayudarlo a despedirse, o ayudarlo con cierta ceremonia o ritual religioso.

Reuniones familiares

Las reuniones regularmente programadas, con frecuencia dirigidas por una enfermera o un trabajador social del programa de cuidados para el final de la vida, mantiene a los miembros de su familia informados sobre su estado de salud y lo que deben esperar. Estas reuniones también proporcionan a todos la oportunidad de compartir los sentimientos, hablar sobre lo que sucede y lo que se necesita, y aprender sobre la muerte y el proceso de morir. En estas reuniones los miembros de la familia pueden recibir un excelente apoyo y alivio del estrés. También se pueden dar actualizaciones diarias informales cuando la enfermera o un asistente de enfermería hablan con usted y sus cuidadores durante las visitas de rutina.

Coordinación de la atención

El equipo del programa de cuidados para el final de la vida coordina y supervisa toda la atención, los 7 días de la semana y las 24 horas del día. Este equipo es responsable de asegurarse de que todos los proveedores de servicios involucrados compartan información. Estos pueden incluir la instalación con asistencia hospitalaria, el médico y otros profesionales de la comunidad, como farmacéuticos, miembros del clero y directores de funerarias. Se recomienda a usted y a sus cuidadores que se comunique con su equipo del programa de cuidados para el final de la vida si tienen problemas, a cualquier hora del día o de la noche. Siempre hay alguien en guardia que lo ayudará en todo lo que pudiera surgir. El programa de cuidados para el final de la vida le asegura a usted y a su familia que usted no está solo y que puede recibir ayuda en cualquier momento.

Atención de alivio

Para los pacientes que reciben cuidados en el hogar, algunos servicios del programa de cuidados para el final de la vida ofrecen atención de alivio a fin de permitir que los amigos y los familiares descansen del cuidado del paciente. Se puede brindar atención de alivio en periodos de hasta 5 días, durante los cuales la persona con cáncer recibe atención ya sea en una instalación del programa de cuidados para el final de la vida o en una cama asignada en residencias de ancianos o en hospitales. Las familias pueden planear mini vacaciones, ir a eventos especiales, o simplemente obtener un tan necesario descanso en el hogar mientras usted recibe atención en un entorno de asistencia hospitalaria.

Atención de la aflicción

La aflicción es el periodo de luto después de una pérdida. El equipo del programa de cuidados para el final de la vida ayuda a los seres queridos sobrevivientes durante el proceso de duelo. Un voluntario capacitado, un miembro del clero o un consejero profesional proporciona apoyo a los sobrevivientes mediante visitas, llamadas telefónicas u otro tipo de contacto, así como mediante grupos de apoyo. El equipo del programa de cuidados para el final de la vida puede remitir a los miembros de la familia y a los amigos cuidadores para que reciban otra atención médica o profesional si la necesitan. Los servicios de atención de la aflicción con frecuencia se brindan durante aproximadamente un año después del fallecimiento del paciente.

¿Es lo mismo el programa de cuidados para el final de la vida que la atención paliativa?

Tanto el programa de cuidados para el final de la vida como la atención paliativa tienen como objetivo proporcionar a las personas con enfermedades graves una mejor calidad de vida y la mitigación de los síntomas y de los efectos secundarios. Ambos cuentan con equipos de atención especial que abordan las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y espirituales de una persona. Pero aunque el programa de cuidados para el final de la vida con frecuencia incluye atención paliativa, no son lo mismo.

Cuál es la diferencia

• Cuándo se brinda la atención:
  • El programa de cuidados para el final de la vida se ofrece y proporciona a los pacientes en la última fase de una enfermedad incurable o cerca del final de la vida, como es el caso de algunas personas con cáncer avanzado o metastásico.
  • La atención paliativa se puede ofrecer y brindar en cualquier etapa de una enfermedad grave.
• Qué otra atención se puede brindar:
  • El programa de cuidados para el final de la vida se proporciona cuando no se está administrando un tratamiento activo o curativo para la enfermedad grave. El “tratamiento” durante el programa de cuidados para el final de la vida involucra el tratamiento de los síntomas y de los efectos secundarios.
  • La atención paliativa se puede brindar mientras el paciente recibe tratamiento activo. En otras palabras, se puede proporcionar al mismo tiempo que la quimioterapia, la radiación o la inmunoterapia para el cáncer.
• Qué hace el equipo de atención:
  • El equipo del programa de cuidados para el final de la vida coordina la mayor parte de la atención del paciente, y se comunica con el equipo de atención médica del paciente.
  • El equipo de atención paliativa es diferente del equipo de atención médica del paciente que da y administra el tratamiento de la enfermedad, pero se comunican entre sí.

Puede obtener más información en ¿Cómo y dónde se proporciona la atención paliativa y cómo se paga? y ¿Cómo y dónde se proporciona el programa de cuidados para el final de la vida y cómo se paga?